LETTRE
Une aide insuffisante pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque
Le Bulletin de santé 2016 de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC examine le lourd fardeau de l’insuffisance cardiaque, lequel ne cesse de croître. Au pays, des centaines de milliers de personnes sont aux prises avec ce trouble compliqué et fatal, qui est souvent mal compris et qui les épuise, elles et leur famille, tout en pesant sur notre système de santé. Malgré tous les progrès qui ont été accomplis en matière de soins ainsi que plusieurs travaux de recherche des plus prometteurs, le Canada devra encore beaucoup travailler pour améliorer les perspectives des patients.
Le public comprend souvent mal ce qu’est l’insuffisance cardiaque. Selon un nouveau sondage de la Fondation, plus du quart de la population du pays pense que cette maladie est caractérisée par l’arrêt complet des battements du cœur. En fait, le muscle cardiaque ne parvient tout simplement pas à pomper le sang aussi bien que d’habitude en raison des lésions qu’il a subies, par exemple à la suite d’une crise cardiaque. Près de la moitié des personnes au pays pensent que l’insuffisance cardiaque peut être guérie – cependant il n’y a aucun remède à l’heure actuelle. Selon les symptômes, la moitié des patients souffrant de cette maladie décéderont dans les cinq ans, et la plupart dans les dix ans.
« L’insuffisance cardiaque est le résultat final de toutes les maladies du cœur, explique le Dr Paul Fedak, chirurgien cardiaque à l’Université de Calgary.
En raison des longs séjours à l’hôpital qu’elle entraîne fréquemment, l’insuffisance cardiaque est appelée « maladie de la porte tournante ». Le séjour moyen à l’hôpital pour ces patients est long – huit jours –, car la plupart des cas sont complexes et demandent souvent la prise en charge d’autres problèmes de santé. Les visites à l’hôpital en lien avec l’insuffisance cardiaque augmentent annuellement depuis maintenant plusieurs années consécutives.
Au pays, on compte actuellement 600 000 personnes atteintes d’insuffisance cardiaque, et 50 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. De plus, ces nombres augmenteront fort probablement compte tenu du vieillissement de la population et du nombre croissant de personnes qui vivent avec une maladie cardiovasculaire. On estime que l’insuffisance cardiaque entraîne des coûts directs de plus de 2,8 milliards de dollars par an au pays.
L’insuffisance cardiaque pèse sur les familles. Selon notre sondage, presque la moitié des gens ont été touchés par ce trouble, soit parce qu’ils ont reçu un diagnostic, soit parce qu’un membre de leur famille ou un ami proche en est atteint.
Les difficultés auxquelles font face les patients atteints de cette maladie et leurs aidants peuvent être accablantes : incapacité de bien s’occuper des activités de la vie quotidienne, grand nombre de rendez-vous, prise de plusieurs médicaments, surcharge d’information complexe. Près de 30 % des patients se trouvent également aux prises avec la dépression.
L’insuffisance cardiaque peut être traitée et prise en charge par l’apport de changements aux habitudes de vie, la prise de médicaments et certains dispositifs. Malgré tout cela, s’orienter au sein du système de santé n’est pas facile pour les patients et les familles, surtout avec toutes les lacunes qu’il comporte : spécialistes et cliniques de l’insuffisance cardiaque pas assez nombreux, manque de connaissances des médecins de famille, manque de continuité dans les soins après le congé de l’hôpital et la réinsertion dans la communauté, de sérieuses lacunes dans le soutien aux soins à domicile et des soins palliatifs pratiquement inexistants.
De nos jours, de nouveaux projets de recherche portent sur des façons de freiner l’insuffisance cardiaque ou de remplacer les tissus endommagés.
« Il existe bien des manières d’aider un patient atteint d’insuffisance cardiaque, que ce soit par la prévention, par des traitements médicamenteux, par des pompes artificielles ou encore par l’ingénierie tissulaire et la médecine régénérative, explique le Dr Fedak. Le problème pourrait également être résolu si nous pouvions faire en sorte que les lésions redeviennent un muscle, ou créer un nouveau cœur pour le patient. »
La Fondation des maladies du cœur et de l’AVC a pour mission de prévenir les maladies, de préserver la vie et de favoriser le rétablissement. En tant qu’organisme bénévole de bienfaisance en santé, nous nous efforçons chaque jour d’améliorer de façon tangible la santé de toutes les familles du pays. Ensemble, éliminons les maladies du cœur et les AVC pour vivre en santé.
Maude Lapointe, MCOM
Montréal